Депутат от «Единой России» Ирина Яровая предложила ввести уголовную ответственность за пропаганду наркотиков.
Не исключено, что под действие этого закона попадут и медики, объясняющие пациенту действие назначенных наркотических и обезболивающих препаратов. О том, как это может повлиять на отношения между врачом и пациентом и почему далеко не все безнадежно больные Екатеринбурга и области могут получить нужные лекарства, читайте в интервью Портала 66.ru.
Ирина Яровая обещает, что ее новый законопроект не коснется медицинской сферы, так как направлен он исключительно на «криминализацию пропаганды наркотиков в Сети». Тем не менее эксперты полагают, что он все же может осложнить жизнь тяжелобольных, их родственников и врачей. Уже сейчас, говорят общественники, все попытки сделать сайт для пациентов, где бы подробно рассказывалось, как получить лекарства (наркотические и психотропные обезболивающие препараты), терпят неудачу: врачи боятся проблем с правоохранителями и отказываются в этом участвовать.
Мы встретились с руководителем выездной хосписной службы Екатеринбургской епархии, врачом паллиативной медицины Еленой Шарф и спросили, почему российские онкобольные умирают, до последнего терпя боль, когда в Екатеринбурге наконец появится первый настоящий хоспис и может ли законопроект Яровой все же коснуться медицинской сферы.
— Эксперты сходятся во мнении, что, если закон Яровой будет принят в том виде, в каком он существует сейчас, ситуация с обезболивающими станет катастрофической: известно, что онкобольным и сейчас непросто получить наркотическое или обезболивающее средство. В России уже было несколько громких случаев, когда больные кончали жизнь самоубийством. Один из них недавно произошел в Екатеринбурге. Неужели все дело только в бюрократии?
— Я думаю, что получить сильные обезболивающие сложно потому, что очень часто терапевты просто не понимают, как страдает больной. Когда я была терапевтом, я тоже ничего не понимала, пока не отучилась в московском онкоцентре, не увидела, что это за болезнь, не прочитала горы литературы, не узнала, что такое «хронический болевой синдром». Если всего этого не знаешь, то ты просто водишь пальцем по бумаге. И неизвестно, куда ты этим пальцем попадешь. Поэтому спрашивать с врачей очень сложно. Я предлагаю посмотреть на это с другой стороны.
По статистике, 10% всех самоубийств приходится на онкобольных. Когда я слышу все эти истории, я хочу спросить: а находились ли родственники больного-суицидника с ним круглые сутки или нет? Знаете, как в нашей стране нужно? Кто-то один должен сидеть с больным, другой — по аптекам ходить, а третий работать, чтобы оплачивать лекарства. Это идеальная ситуация. Но у кого она есть? Кто это всё будет делать? Чаще всего больной на весь день остается один, потому что его единственный родственник — алкоголик, или ему просто нет дела до больного, или он работает.
У нас, если честно, и особого выбора наркотических препаратов нет. К нам приезжают специалисты, лекции читают о том, чем в какой стадии нужно обезболить больного, ну а если у нас всего этого нет? Ну не закупается это нашим Минздравом. Во всяком случае пока. Ну и что вы прикажете выписывать терапевту? Вот они пальцем в небо опять и тыкают.
— Какие препараты у нас используются?
— На первой-второй стадии боли — трамадол, пластырь обезболивающий, фентанил. Морфин в ампулах очень короткого действия (потому что он вводится внутримышечно). По сути, это все, больше и нет. Промедол, который у нас есть, не является противоболевым препаратом. Как видите, выбор очень ограничен. Но даже эту малость терапевты не могут выписать быстрее, потому что не понимают тяжести больного или не могут оценить его состояния. Вот и вязнут в своих бумажках. Но в России это всегда, это страна бюрократии. Праздники вообще губительны для больных. Для любых больных. Нельзя в нашей России такие праздники делать длительные. Людей-то за это время сколько умирает — пачками!
— Вы не имеете права обезболивать больного. Какую помощь ему может оказать выездной хоспис?
— Кроме терапевта, выписать наркотическое средство никто, конечно, не может. А антибиотики нашим больным не нужны. Мы выдаем противорвотные препараты, против кровотечения, поддерживающие препараты. Кеторол, дексаметазон. На капельницу мы берем. Памперсы, коляски, ставим мочевые катетеры. Мы ведь не медицинская служба, а благотворительная.
— Как проходит ваш обычный прием?
— Если это первый прием, то сначала мы читаем документы пациентов. Смотрим, что в семье делается, как человек лежит. В большинстве случаев под ним все перевернуто, больной лежит сутками на грязном белье. Мы начинаем объяснять, как сажать больного, как под ним памперсы менять, как кормить. Там же все по часам, кого-то через два, кого-то через три часа кормить. Казалось бы, простые вещи, но родственники об этом в первый раз слышат. То, что каждый день тело пациента нужно обтирать специальным лосьоном, для русского человека вообще что-то запредельное! Только после этого я рассказываю примерную схему обезболивания, которую нам дают в онкоцентре в Москве.
— Уколы учите ставить?
— Только тех, кто хочет. Чаще всего приходится уговаривать родственников — на это уходят все силы. Уговаривать ухаживать за своими больными.
— Разве у них есть варианты?
— У родственников-то? Они утром его закрыли — ушли, вечером пришли. Вот и все варианты. Ну кто-то еще днем прибежит, укол поставит. Приходят домой — а они уже мертвые… Если раньше, до 2009 года, у нас никогда не было проблем с родственниками и больными, то сейчас мы все время думаем, как родственника повернуть лицом к больному. От них только и слышишь: мне надо работать, мне некогда или я уже устал сам, мне самому плохо. А больной лежит вообще уже никакой, его уже нет. Один скелет, из которого рвота бесконечно выходит. Или у него такая боль, что он вообще вздохнуть не может.
Это же все человеческий фактор. Поэтому все упреки в адрес врачей по поводу того, что они что-то не то выписывают или вовсе не выписывают, вторичны. У нас были такие случаи, когда одни родственники говорили, что врачи не выписывают обезболивающий препарат. А родственники другого больного, которые все вовремя делают и нормально ухаживают за своим больным, все рецепты и лекарства получают вовремя — у тех же врачей.
— То есть все дело в нехватке человечности?
— «Левада-центр» как-то проводил исследование. Там было написано, что мы, человеки как таковые, за последние лет десять стали намного агрессивнее и жестче. Вот оттуда всё. Накопилась критическая масса нелюбви друг к другу.
— Что же делать — взять и всех полюбить?
— Получается, что так.
— А как это сделать?
— Ну как… Для этого Евангелие читать надо, там всё написано. Не можете Евангелие читать — значит какие-то другие духовные книжки читайте. У каждого свое. Я человек верующий, хотя у меня был путь к вере сложный. Мне было сорок с лишним лет… Все, что на тебя валится, ты должен воспринимать по-христиански, так, как это послано Богом. И тогда у тебя будет в душе мир и гармония. Но пока я достигну состояния, чтобы в душе был мир и гармония, сколько у меня жизни уйдет? Но я к этому пытаюсь как-то прийти. Иначе же рехнуться можно от количества отрицательной информации вокруг нас. Я могу сказать, что проблема не в отношении врачей, а в доме у каждого из нас. Потому что эти врачи — они такие же родственники. И потом сытый голодного не разумеет. Пока человек здоров, он не понимает, что значит быть больным.
— Может быть, поэтому в Екатеринбурге, как и во всей Свердловской области, до сих пор нет хосписа?
— Я не знаю, почему Екатеринбург — единственный город-миллионник, в котором нет хосписа. Это вопрос к Белявскому (министр здравоохранения Свердловской области, — прим. 66.ru). В Тюмени хоспис работает лет 20. В Омске работает, в Челябинске, да везде! Худо-бедно все равно они как-то есть. В Москве — в каждом районе хоспис. В Питере тоже. И у нас тоже должен быть! А когда это до кого дойдет и когда это сделают — ну тут мне трудно сказать.
— Зато есть паллиативное отделение в ста километрах от города, в Верх-Нейвинском.
— Но это же не хоспис. Люди могут находиться там до трех недель. Должны быть и хоспис, и паллиативное отделение. Слишком много одиноких тяжелых больных разного возраста. Недавно снова начались разговоры о том, чтобы сделать паллиативное отделение в Екатеринбурге в детской больнице, которую закрыли. Но чем это все закончится, я не знаю.
— Многие считают, что помогать надо тем, кого еще можно вылечить. То есть деньги, которые тратят на безнадежных больных, нужно вкладывать в высокие технологии. Как объяснить людям, которые никогда не видели, как умирают от рака, что деньги нужно вкладывать в хосписы?
— Нужно уважать человека как личность. В любой стадии его жизни. И в младенчестве, и в старости, и в болезни, и в здоровье. Ну а как? Если человек заболел и медленно уходит из жизни, его нельзя оставлять одного, без помощи. Каждый гражданин — это забота государства. Пока он был здоров, он работал на пользу этого государства. Теперь пришла очередь государства о нем позаботиться. По-моему, это естественно. Родственники не обязаны уметь ставить уколы. Но им приходится учиться. Только что звонила женщина, которая в 70 лет обязана ходить за своей дочкой (у нее рак мозга). Хотя это забота, конечно, не родственников… Но в России так принято: родственники сами ухаживают за своим больным. Не знаю, хорошо это или плохо. Но что делать, если у больного нет родственников?
— Сколько человек сегодня нуждается в паллиативной помощи в Екатеринбурге?
— Мы специально ходили в онкоцентр и выясняли: это где-то примерно около 4 тысяч. Но точную статистику никто не ведет. У нас много людей, которые никогда не наблюдались, а потом их вдруг с болью в больницу увозят. Это касается как старых, так и молодых. У нас есть женщина, ей 56 лет, у нее просто живот заболел, увезли в больницу, а оказалось — непроходимость, онкология, тяжелое состояние. Она нигде не учитывается. И таких очень много! Ситуация осложняется еще и тем, что в паллиативной помощи ведь нуждаются не только раковые больные, но и вообще любой человек, который уже не вылечится. Тот же сахарный диабет, после инсульта, после травмы. Они все дома лежат. Или вот парень по дурости своей шею свернул на мотоцикле и всю оставшуюся жизнь лежит бревном. Куда его девать?
— Сколько выездов у вас в день?
— По-разному. У меня от двух до семи. То, что мы делаем, конечно, недостаточно. В Екатеринбурге работает еще бригада от онкоцентра. Официально они занимаются этим два года, но на самом деле меньше. У них были какие-то административные сложности. Это сильная организация, и они должны были бы взять на себя основную нагрузку. Но ведь это государственная структура, сколько им денег выделили — столько они и ездят.
— Как у вас возникла идея уволиться из государственной больницы и заняться паллиативной помощью?
— Это где-то в 2000 году было. Я тогда сама заболела. И, вы знаете, мне было так тяжело. Я не могла понять: если мне, врачу, так больно, и я не знаю, как снять боль, то как другие живут с этим? Я узнала, что у нас нет ни паллиативной помощи, ни хосписа. Узнала, что, оказывается, в Каменске-Уральском было хосписное отделение, но на деле оно оказалось просто социальными койками для бомжей. Стала искать дальше. Тогда же интернетов не было. Съездила в Москву, а потом в первый питерский хоспис, в Лахте. Поучилась в паллиативном институте. Я тогда со множеством людей перезнакомилась! Мы пытались всем миром строить хоспис, стационар, ничего у нас не получалось. Никто помещения не выделял. Тогда я пришла к владыке Викентию. Он принял меня и благословил на работу. И вот нас включили в специальную программу благотворительной помощи епархии. Ее спонсор и покровитель — фонд «Русский предприниматель». Сейчас они основной костяк, который нас поддерживает.
— Частные пожертвования тоже есть?
— Большинство пожертвований анонимные. Приходят люди, дают по две, по три тысячи. Был один человек, который каждый месяц по три тысячи приносил. Зовут его Саша, а фамилии я до сих пор не знаю. Помогал «Уралтрансспецстрой». Последние две недели мы как-то воодушевились, когда Игорь Заводовский (совладелец компании «Общество Малышева-73», — прим. 66.ru) откликнулся и решил нас поддержать. Я была очень удивлена, когда к нам Илья Клюжин (представитель компании, — прим. 66.ru) пришел. Конечно, дай Бог, чтобы они нам помогали. Мы уже заключили договор.
— Андрей Гнездилов (основатель первого в России хосписа в Лахте, под Санкт-Петербургом, — прим. 66.ru) называл врачей хосписа «исповедниками боли». А вы для себя как определили то, чем занимаетесь?
— Он правильно сказал — «исповедники боли». Мне как-то такое выражение не приходило в голову. Я для себя по-другому это называю: мы находимся между жизнью и смертью каждого больного. Он еще сам, может быть, не ощущает, насколько мучительно и больно находиться в этом пограничном состоянии. У нас сейчас еще батюшка есть, отец Евгений, который в этом нам помогает. Но первыми приходим мы, и эту боль каждый раз забираем.
Когда я прихожу, то сразу чувствую, есть у человека боль или нет. У меня как будто локатор какой-то. Родственники говорят: «Да ему ж не больно, он лежит спокойненько, и все». Я говорю: «Так вы посмотрите, он у вас уже замер от этой боли, шелохнуться не может — такая у него боль! Попробуйте вот его перевернуть». — «А зачем?» — И всё… Конечно, приходится объяснять им, что такое боль. Потому что у них боль не такая. Как вот болит голова, болит палец или ухо. У онкобольных болит всё, каждая клеточка кричит от этой боли. И их нужно перевести в состояние неболи. Понимаете, человек всей своей жизнью пришел к этому состоянию — страшной, огромной боли. Это не просто его тело болит — душа болит.
У нас дяденька недавно ушел из жизни… Он всю жизнь работал сварщиком, был простым рабочим. Непьющий, не курил. Ему и в голову не приходило, что медицина не сможет его вылечить. Вот он уже уходит, смотрит на меня и говорит: «Это как? А вы-то для чего? Я работал, свою работу делал, а вы-то почему меня не можете вылечить?!» Вот как до него донести?.. Ладно, ему 50 с небольшим, а когда то же самое девочка 30 лет говорит? Она-то вообще еще ничего не поняла в этой жизни. И муж ее рядышком с ней. Она у меня спрашивает: «У меня есть шансы?» Шансы-то, конечно, есть, у всех, и надежда есть…
— Были случаи, когда безнадежно больной вдруг шел на поправку?
— Мы в церкви работаем — для нас важна духовная жизнь человека. Поэтому есть вещи, которые мы можем назвать чудом. Была женщина, Татьяна Усольцева, которая тяжело болела. Когда мы ее первый раз увидели, думали, она что она вот-вот уйдет. На следующий день я позвонила маме — она говорит: «Нет, жива». Мама ей всю ночь читала псалтырь, и Татьяна за эту ночь начала оживать. Потом к ней батюшка ходил. Сначала каждый день, потом через день, потом раз в неделю, а потом она вообще уехала с мамой в сад. Сама исповедовалась, причащалась, молилась. Она была такая светлая! С ней рядом было приятно находиться. Я к ней одной-единственной ездила, чтобы не я ей помощь оказывала, а она мне! Я как бы от нее черпала силу. Она еще год прожила. Ушла под Пасху. Ее отпевали в первое Воскресенье светлое, это было просто чудо такое. Никакого трагизма не ощущалось. Какая-то радость была.
На канале «Союз» я еще про Сашу Бусыгину рассказывала. Найдите ее интервью. Она была журналисткой. Когда умерла, ей было всего 27 лет. Она и жила, и умирала классически — так, как в идеале нужно жить и умирать, будучи больным человеком. Но на это силы надо недюжинные.
— Психологи говорят, что во время последней стадии болезни у некоторых людей выступает нравственное начало. Они думают, что заболели, потому что что-то не так сделали. А боль воспринимают не как наказание, а как искупление. Это действительно так?
— Не знаю, у нас такого не было никогда. Обычно все спрашивают: а за что мне это? Воспринимают себя как жертву. Это верующий человек начинает копаться в своих грехах, с батюшкой общаться, а большинство — только очутившись на больничной койке. Только с нашей подачи начинают что-то анализировать — что, откуда и как пришло. Рак-то сначала в душе возникнет — потом уже в организме, в теле. Хотя у нас были случаи, когда именно такие люди, которые спрашивают: «А для чего мне это?», начинали жить заново. Я не могу сказать, что они до сих пор живут. Когда мы приходили, казалось, что им минуты остались жить. Но они жили еще год, полтора. Они находили в себе силы для повторного рождения. Но это надо найти силы в себе. Нужно же поверить. И в себя, и Богу поверить.
— Эти больные воспринимают смерь как неизбежность?
— О смерти никто практически не говорит. На самом деле мало кто понимает, что уходит из жизни. Такая у человека защитная реакция внутри срабатывает. Они этого не воспринимают. Воспринимают как определенный шаг к чему-то. В душе возникает раздвоенность. Одна часть говорит: «Да, всё». Потому что понимает… А другая говорит: «Нет, я буду жить, мне еще массу дел сделать надо!». И что победит. То одна побеждает — он плачет. Другая — начинает шевелиться. Но смирение-то у них есть. Даже если они это не осознают, оно выражается в этом состоянии неподвижности. У них ведь нет сил даже на то, чтобы встать. Они не могут сопротивляться открыто: буйствовать и агрессивность проявлять. И длиться это пограничное состояние может долго. У нас была бабушка, которая очень долго болела, с раком молочной железы. Она дома мучительно умирала, за ней никто не ухаживал. Вот Алиса (медсестра передвижного хосписа, — прим. 66.ru) к ней ходила до конца. Хотя у нее был сын, в этой же квартире жил, и сноха. Они просто ждали, когда она освободит жилплощадь. Такие пациенты буквально становились членами нашей жизни.
— Как вы переживаете смерть пациентов? Уже научились, как большинство врачей, дистанцироваться в нужный момент?
— Не должно быть никакой дистанции, никакой защитной реакции! Это то, что нас отделяет от больного. Это та преграда, которая не дает понять, что происходит с больным. Врачи, которые, как вы говорите, дистанцируются, поступают неправильно. В этом случае больной остается один на один со своей болезнью. Гиппократ как говорил? Есть болезнь, врач и больной. Если будет врач с больным — то болезнь останется одна и человек поправится; а если врач отдельно — то больной остается один на один с болезнью. И что? Кто кого?
У нас они каждый день уходят из жизни. И каждый день кто-то новый приходит. Ушел — дальше пошел. Слава Богу, что мы могли помочь — помогли. Если человек христианин — то все понятно: это не я делаю — через меня Господь делает. Вот и всё. Все это очень просто. Почему почти все хосписы, и на Западе тоже, это по большей части религиозные структуры. А если они даже не религиозные, то все равно там священник работает. И держатся-то, работают именно те, кто верующий. В хосписе на Лахте все сестры верующие.
— Но ведь не все врачи верующие. Неверующим что делать?
— Конечно, если человек неверующий, это очень сложно. Я не знаю, как они воспринимают, люди неверующие, это дело. Пусть врачи выполняют клятву Гиппократа, что я могу еще сказать. Я раньше тоже не была верующей. Но я всегда это чувствовала. Если я не почувствую состояние больного, то как я узнаю, чем я ему помогу, что с ним делать-то?
Фото: Антон Буценко
Текст: Ирина Кузнецова
