До сих пор хосписная служба в Екатеринбурге не имеет своего стационара, который необходим службе по всем стандартам мировой медицинской практики. По словам Елены Станиславовны Шарф, главврача хосписной службы Екатеринбургской епархии, хоспис – это дом жизни. Но очевидно, что в Екатеринбурге хосписная жизнь до сих пор своего дома не имеет.
2 июля 2017 исполнилось 15 лет выездной хосписной службе в структуре социального отдела Екатеринбургской епархии, под патронажем прот. Евгения Попиченко. В составе службы трудится врач, медсестра, священнослужитель и водитель. За годы работы этого небольшого коллектива бесплатную милосердную помощь получили уже тысячи людей, страдающих от тяжелейших заболеваний. Уже 15 лет эти люди видят человеческую боль и страдания, пытаясь помогать тем, кого уже никто не поддерживает. РНК побеседовали с Еленой Шарф о работе екатеринбургского хосписа, о трудностях, с которыми ежедневно сталкиваются врачи, о нерешенных проблемах, о надежде и любви, дающей жизнь.
Как понять чужую боль
Елена Станиславовна, как получилось, что именно вы взяли на себя эту нелегкую ношу?
Елена Шарф: Это было очень давно, личные мотивы ушли далеко в прошлое, но смысл был всегда только один – помогать тому, кому плохо, тяжело, особенно тому, кому больно. Я работала врачом и прекрасно видела, когда беспокоит человека боль любого характера, понять ее и снять врачу очень сложно. Это свойственно большинству врачей. На тот момент такая помощь пациентам, как лечение боли, у нас в стране вообще почти не существовала, кроме Москвы и Питера, и там очень робко.
Желание мое крепло, я пыталась найти информацию, но интернета раньше не было. Я поехала в Москву, в Первый московский хоспис*, потом поехала в Питер, в Первый хоспис на Лахте**. Они передали мне все, что могли, весь опыт и знания. Тогда стало что-то вырисовываться и у нас.
Хоспис – это дом жизни
Каковы особенности хосписной службы Екатеринбургской епархии? Что значит – выездная служба? У вас есть стационар, или вы только на выезде работаете?
Елена Шарф: Мы начали работать с июля 2002 года. У меня уже были знания, я посмотрела, как работают в Питере и Москве. У них работает в первую очередь стационар, койки, и плюс выездная служба врача и медсестры на дом, когда больные находятся только дома, по разным причинам. Таких больных, которые на дому находятся, гораздо больше. Поэтому я поняла, и мне главные врачи сказали, что нужно начинать с выездной службы. Создать ее проще, не нужно специального помещения, а стационар – уже как получится.
Прежний владыка благословил чудным образом все наше дело, в Свято-Троицком храме нашли нам спонсора, и это был как раз фонд «Русский предприниматель», те люди, которые помогали Епархии. Это был более простой вариант – организовать выезды на дом. У нас было тогда два врача, две медсестры.
А стационар мы все эти годы пробивали и пробивали, обращались во все возможные инстанции. Там был и губернатор, и мэр, и министр здравоохранения. Мы ко все обращались, все говорили – да, да, это надо. Но ничего и никак не реализовывалось, ни от кого никакой поддержки не было ни на каком государственном уровне. Хотя все были согласны, что городу нужен полноценный стационарный хоспис.
В 2005 году возникла такая ситуация, что на Ереванской 65 здание было передано Епархии. Мы сами искали спонсоров для ремонта, Максим Александрович Хмелев откликнулся на наши просьбы, нам помогало огромное количество людей. Первый этаж, где мы планировали разместиться, отремонтировали очень качественно, с вытяжной вентиляцией. Помещение было освящено в марте 2008 года, и летом мы уже там работали, а в сентябре я по семейным обстоятельствам надолго отвлеклась от этой работы, и помещение передали Епархии. Сейчас там располагается Обитель милосердия им. Елизаветы Федоровны. Хоспис нельзя по закону размещать в одном помещении наряду с другими службами. Хотя, это все достаточно условно, но в этом случае соседи здания на Ереванской были против нашего присутствия, вплоть до жалоб прокурору, просто неприличная возня произошла. И вопрос организации стационара остался открытым.
В этой обители у вас есть свое помещение?
Елена Шарф: Нет, обитель самостоятельно существует и никакого отношения к нам не имеет.
То есть у вас стационара до сих пор нет?
Елена Шарф: Да, у нас стационара нет. Классического стационара-хосписа в городе до сих пор нет. Однако стационар-хоспис – это все-таки дом жизни, в мировом классическом варианте, даже в варианте Москвы и Питера, и десятков других городов России хоспис — это все-таки дом жизни, где больной человек может находиться столько, сколько он хочет. В основе философии хосписа — забота о личности пациента до самой последней минуты его жизни, и это философия жизни. Человек живет в условиях, приближенных к домашним, психологически комфортно для себя, то есть он получает далеко не только медицинскую помощь, но и весь домашний обиход жизни. Вот в таком классическом варианте хосписа у нас в городе нет.
Хоспис — это дом жизни, где больной человек может находиться столько, сколько он хочет. В основе философии хосписа — забота о личности пациента до самой последней минуты его жизни, и это философия жизни.
У нас есть паллиативное отделение на Челюскинцев 5, но это просто медицинское паллиативное отделение, это не хоспис. Но, слава Богу, хоть это отделение появилось! Это уже прогресс.
Наша работа строго благотворительная, лекарства, помощь, моральная поддержка – все только благотворительно!
Помощь нужна больным и их родственникам
Расскажите, какие виды помощи вы оказываете больным?
Елена Шарф: Хоспис — это медико-социальное учреждение, предназначенное для оказания паллиативной помощи онкологическим больным в последней стадии заболевания, предусматривающее все аспекты заботы о пациентах — медицинские, социальные, психологические и духовные.
Важный момент – любая помощь оказывается только бесплатно! Это мировой стандарт. Основная медицинская помощь – паллиативная, имеющая своей целью улучшить по возможности качество жизни больного в данный момент, в данном месте. Это конкретная помощь, которая включает в себя и психологическую составляющую, и духовную. Тут нам батюшка помогает очень хорошо. Кроме того, важно решить проблему боли и других дискомфортов, а таких вариантов масса – это и открытые раны, и кровотечения, и рвоты, и понос, запоры… Бесконечное количество всего, что может беспокоить больного.
А кроме всего этого, существует еще сфера отношений больных и их родственников! Это еще одна наша работа, когда нам приходится не то, чтобы мирить между собой родственников, а попытаться обратить их лицом друг к другу. Заметно, что раньше, до 2007 – 2008 года эта проблема стояла гораздо меньше, у людей было больше человечности в отношениях. А сейчас непонятно, что происходит с людьми! Они просто друг от друга отходят, разделяются. У них один критерий в отношениях остался – деньги, работа, покупки, развлечения. Когда в сознании человека начинает довлеть девиз «хлеба и зрелищ», наличие больного близкого человека в семье становится помехой и обузой. И приходится такого родственника немного осаживать, приземлять. Порой, человек не понимает, что он взлетел, но не в ту сторону. Это общая тенденция, и все плывут по течению, но надо немного показать, что плывут не в ту сторону.
Сейчас непонятно, что происходит с людьми! Они просто друг от друга отходят, разделяются. У них один критерий в отношениях остался – деньги, работа, покупки, развлечения.
Иногда получается убедить родственников в необходимости ухаживать за своими больными близкими, иногда нет – и вариант нулевой. Очень многих приходится обращать к своему близкому лицом. То есть наше терпение – у меня как у врача, у нашей медсестры, у батюшки – это очень важный момент в нашей работе.
То есть вы оказываете целый комплекс воздействия на ситуацию в целом вокруг больного, чтобы ему помочь?
Елена Шарф: Да, приходится так, потому что если в государственных медучреждениях решением этих проблем занимаются целые структуры, то нам приходится двоим-троим все это делать. Мы не решаем это глобально, потому что у нас все же не так много больных по сравнению с тем, сколько их в городе. В год у нас примерно 300 семей проходит, а больных в такой стадии в городе порядка 3-4 тысяч в год, то есть можно представить – что у нас происходит.
Как найти хоспис в Екатеринбурге
Как вас найти? У вас есть сайт в интернете? Как вы находите тех, кто в вашей помощи нуждается?
Елена Шарф: Мы не ищем, это они нас находят. Как они это делают, я до сих пор не знаю. У нас нет своего сайта. Как о нас передают информацию? Врачи «скорой помощи» нас знают, где-то они советуют, где-то люди друг другу говорят о нас.
Люди в своей массе в такой дикой ситуации находятся, что уже человеческих слов нет, чтобы это выразить – это сплошная боль! Допустим, приходишь в семью, больная жена и такой же старенький муж, больной и немощный. Дети где, спрашиваем. Они говорят, в другом городе, в другой стране, на работе. И надо старику и в поликлинику сходить, и в аптеку сходить, а он сам еле ползает. Причем, не обязательно, что это люди очень старые, они могут быть просто больные. Недавно я была у женщины, ей 60 с небольшим лет, а ее сын психически болен, и все. И что делать? Соседей звать, дальних родственников? И таких множество – один болен, другой алкоголик… Просто сплошь крик о помощи – помогите, тяжело, я не знаю, что делать!
Персонал и бюджет
Елена Станиславовна, расскажите о вашем персонале, кто у вас трудится?
Елена Шарф: У нас очень мало работников. Я как врач, медсестра, с которой мы уже много лет вместе работаем. Был у нас пульмонолог, но он не выдержал столько времени. Батюшка нашим больным очень хорошо помогает в духовном плане. И водитель перевозит медсестру, плюс медикаменты, памперсы, еду, перевязки, внутривенные системы, клизмы, катетер – это все нам нужно перевозить.
На какие средства вы существуете? Откуда вы берете финансирование?
Елена Шарф: Только от благотворителей. Фонд «Русский предприниматель», Сергей Владимирович Писарев и Анатолий Владимирович Никифоров помогают нам с первого дня нашей работы. Мы и начали работать только потому, что был фонд «Русский предприниматель», это основная финансовая база нашего существования. Только благодаря фонду мы можем жить, существовать, помогать, работать. За все это время у нас было много и других спонсоров, потому что один фонд «Русский предприниматель» не может охватить все наши нужды.
Писарев Сергей Владимирович, глава фонда “Русский предприниматель”
Никифоров Анатолий Владимирович, директор ООО “Рендер”
Слава Богу, у нас есть и другие помощники. Последние два года нам помогает Головин Дмитрий Владимирович, глава треста «Уралтрансспецстрой», и общество «Малышева 73» – Игорь Вениаминович Заводовский. До этого у нас были спонсоры, которые даже не сообщали своих фамилий, мы знали только их имена. И сейчас есть такие спонсоры, например, лекарства привозят.
Головин Дмитрий Владимирович, глава треста «Уралтрансспецстрой»
Заводовский Игорь Вениаминович, руководитель общества «Малышева 73»
То есть, выездная хосписная помощь налажена, но стационар, вы считаете, все же необходим?
Елена Шарф: Безусловно, любому городу нужен именно классический вариант хосписа, чтобы это был дом жизни, где бы нуждающийся в помощи человек мог жить в нормальных условиях до конца своих земных дней. Нужно, чтобы в городе были и отделения паллиативной помощи, и наверняка, не одно, как на Челюскинцев 5, а хотя бы два или три. Ведь болеют люди не только онкологией, а и другой патологией – с инсультами, после травм. Нам люди звонят и рассказывают такие ужасы, чем они болеют, например, не могут дышать, на аппарате лежат дома. Вот, как они могут находиться дома? У кого-то перелом шейки бедра тяжелый, это огромные пролежни, значит, в этом случает тоже нужно паллиативное отделение, нужен стационар.
Любому городу нужен именно классический вариант хосписа, чтобы это был дом жизни, где бы нуждающийся в помощи человек мог жить в нормальных условиях до конца своих земных дней.
Нашему городу все это нужно в реальную величину, чтобы работали грамотные специалисты в области паллиативной помощи.
Елена Станиславовна, хочется сказать огромное спасибо работникам хосписной службы. Тот колоссальный труд, который вы проделываете, существуя в таком малобюджетном виде уже 15 лет, это дорогого стоит!
Елена Шарф: Это все с Божьей помощью и благодаря тем помощникам, которые нас постоянно поддерживают. Нам нужен еще один врач, чтобы развиваться, приобретать опыт, ездить на учебы. Но пока мы не можем найти врача.
А вы можете обеспечивать врачам такую зарплату, которая сопоставима с тем уровнем, который получают врачи в государственных медучреждениях?
Елена Шарф: Я честно, не знаю, какую зарплату они там получают, потому что то, о чем говорят по радио и телевидению, пишут в интернете – это одна цифра. А мои знакомые врачи и близко таких цифр не называют. Поэтому о каких-то других зарплатах мы не говорим. Наш месячный бюджет в последние 3-4 года более чем скромный. В него входит все – проезд на общественном транспорте, бензин, медицинские препараты, зарплата. Больше мы себе позволить не можем, потому что надо тогда еще каких-то спонсоров искать. Но дело даже не в зарплатах врачей. Дело в том, что, когда к нам приходят врачи, и с ними идешь к больным, они говорят – так, все ясно, до свидания.
Не выдерживают такого потока боли?
Елена Шарф: Я не могу сказать, чего они не выдерживают, потому что на мой взгляд, ничего из ряда вон выходящего нет. Тяжело в моральном плане с родственниками общаться, вот это да. А больные нормальные, можешь им помогать, значит – можешь. Вот, с родственниками общаться – это другая ипостась, это деньгами не компенсируешь. Тут только с Божией помощью можно что-то наладить, иначе самим такое не понести.
Важно донести до людей, говорить им, чтобы они любили друг друга! Не в нас дело, совершенно не в нас.
Важно донести до людей, говорить им, чтобы они любили друг друга! Не в нас дело, совершенно не в нас. Сейчас в основном СМИ констатируют один сплошной негатив – аварии, происшествия, катастрофы, просто сгусток негатива идет по всем новостям. И, все-таки, положительного много в нашей жизни, и об этом нужно говорить, и это показывать, иначе бесперспективность вокруг удручающая. Если человек неверующий, ему вообще не за что ухватиться, жизни-то вокруг нет, и надо быстрее хапать и хапать, иначе все рухнет, и куда я денусь нищий и голодный.
У каждого должен быть свет в конце тоннеля, иначе смысла в жизни нет никакого.
Важно, чтобы люди видели свет вокруг себя, свет в окне. У каждого должен быть свет в конце тоннеля, иначе смысла в жизни нет никакого. Мы пытаемся для своих больных, для их родственников дать хоть какую-то надежду, и батюшку приглашаем, чтобы он как-то поддерживал их. Люди должны оставаться людьми, не просто двуногими существами, а людьми, носящими образ Божий.
——————————————————————————————————————————–
* «Первый московский хоспис им. В.В. Миллионщиковой», учредитель Департамент здравоохранения г. Москвы, http://www.hospice.ru .
** Государственное учреждение здравоохранения Хоспис №1 «Лахта», является первым хосписом в Санкт-Петербурге и в России, открыт 5.10.1990. Среди учредителей хосписного движения в С.-Петербурге были академик Д. Г. Лихачев, писатель Д. Гранин, Патриарх Всея Руси Алексий II. http://hospice1.ru .
